Bebês de risco

Bebê de risco é um nome um tanto quanto estranho, porém nada mais é do que uma forma de descrever o bebê recém nascido que apresentou fatores de risco no período pré-natal, perinatal e/ou neonatal.


No final do texto coloquei uns links relacionados ao assunto que achei legais! Espero que gostem!

Aí você me pergunta....Carol, o que são fatores de risco??

Fatores de risco para lesão cerebral são situações que o bebê pode passar antes de nascer (pré-natal), durante o nascimento(perinatal) e logo após o nascimento, nas primeiras horas de vidado bebê fora do útero (neonatal).

Os fatores de risco são:

- Infecções congênitas (toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes simples)

- anóxia fetal (diminuição de oxigênio para o feto dentro da barriga da mãe)

- a mãe fazer uso de alcool, cigarro ou outras drogas durante a gestação

- complicações com a mãe, como pré-eclâmpsia (hipertensão após a 20ª semana de gravidez, proteína na urina e edema) e eclâmpsia (crises de convulsão na mãe que podem trazer risco para a mãe e para o bebê).

- hidrocefalia: o cérebro e a medula são envoltos pelo líquor, um líquido. O desequilíbrio entre a produção e a reabsorção do líquor gera a hidrocefalia. Como o bebê ainda não tem as suturas da cabeça calcificadas (ainda tem as "moleiras"), pode haver o aumento do perímetro da cabeça por conta da hidrocefalia.
Olha uma animação legal:
http://www.hidrocefalia.com.br/hidrocefalia_arte.htm

- prematuridade (crianças nascidas até 36 semanas da gestação), tem também a prematuridade extrema (quando o bebê nasce antes da mãe completar 31 semanas de gestação), que traz mais preocupação ainda, pois o bebê sai da barriga de sua mãe muito antes do período, e assim não está totalmente preparado para a vida fora da mamãe, sendo que alguns órgãos e sistemas ainda estão em maturação.

- Peso do bebê menor que 1500g

- Anóxia (falta de oxigênio) ao nascer, com ou sem necessidade de oxigênio

- Icterícia grave com necessidade de transfusão sanguínea

- Trabalho de parto prolongado ou complicações no parto

- Infecções perinatais como a meningite bacteriana, sepse neonatal, vírus da herpes no canal de parto

- Sofrimento fetal com baixo Indice de Apgar 

O que é índice de apgar???
São notas que o médico pediatra que acompanhou o parto dá ao bebê recém-nascido. É avaliado logo que a criança nasce e no 5º minuto após o nascimento.

Olha a tabela para graduar o Apgar.

O índice de Apgar mínimo é 0 e o máximo é 10. 
É colocado no cartão de nascimento como Apgar 9/10 (exemplo), quer dizer que no primeiro minuto de vida o bebê teve nota 9 e no quinto minuto nota 10. 

No próximo post falarei sobre como a equipe multidisciplinar acompanha o bebê de risco e a sua família.
Tentarei postar pelo menos uma vez por semana!

Bom final de semana a todos e espero que estejam gostando!

Links interessantes:
http://www.hidrocefalia.com.br/saiba_mais.htm
http://www.paulomargotto.com.br/documentos/Monografia-Les%C3%A3o%20_cerebral_PT.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/gestacao_alto_risco.pdf

Reabilitação centrada na família - parte 4 (artigo)

Quis colocar esse artigo, porque além de também trazer uma definição e discussão quanto à reabilitação centrada na família, também traz um caso para discussão e análise.

É um artigo de revisão da literatura que fala sobre o serviço centrado na família para crianças com paralisia cerebral e para suas famílias.

Paralisia cerebral é uma condição causada pela lesão cerebral ocorrida no período pré-natal, perinatal, neonatal e até que a criança complete 2 anos de idade, que cause uma alteração da postura ou do movimento dessa criança. Essa lesão não é progressiva, porém também não regride. Pode estar associada à alterações cognitivas, da linguagem, para a alimentação (disfagia).

O serviço centrado na família é composto por um grupo de valores, atitudes e abordagens para crianças com necessidades especiais e suas famílias. O serviço centrado na família reconhece que cada família é única; que a família é a constante na vida da criança; e que eles são os experts com relação às habilidades e necessidades da criança. A família trabalha junto com os terapeutas para tomar decisões baseadas em informações com relação aos serviços e suportes que a criança e a família recebem. Em um serviço centrado na família, são consideradas as forças e necessidades de todos os membros da família.

Essa definição reflete as três premissas básicas da reabilitação centrada na família: (1) que pais conhecem o melhor de seus filhos e querem o melhor para eles, (2) que famílias são únicas e diferentes, e (3) o funcionamento ótimo da criança ocorre em uma família que a apoie e em um contexto comunicativo. Dessas premissas fluem vários princípios essenciais que, junto com as definições e explanações propostas por outros do campo, refletem as características comuns e conceitos centrais do serviço centrado na família. Eles incluem envolvimento dos pais nas tomadas de decisões, colaboração e parceria, respeito mútuo, aceitação das escolhas da família, apoio, foco nos potenciais, individualização e flexibilização do serviço prestado, troca de informações e empoderamento.

O objetivo de trabalhar com a família de uma criança com necessidades especiais é melhorar a qualidade de vida de todos os membros da família. Engajamento em atividades significantes e participação da criança na comunidade também são objetivos primários dos serviços de reabilitação pediátrica. Consequentemente o impacto da abordagem centrada na família pode ser visto em um espectro amplo de resultados (metas atingidas).

As metas devem incluir, aquelas do funcionamento físico, emocional, social e cognitivo da criança,  mas tem que ir além. A maioria das pesquisas em qualidade de vida foca nas metas-chave de satisfação dos pais, redução do estresse e preocupações e adesão aos programas de terapia, e essas metas certamente devem ser consideradas. Em adição, metas relacionadas aos irmãos, a família como um todo, terapeutas da saúde e equipes, a organização do serviço e da comunidade também são relevantes na demonstração dos benefícios do serviço centrado na família.

Os estudos citados nessa revisão incorporam vários elementos chave da estrutura do serviço centrado na família. Troca de informações possibilita a base para pais e profissionais trabalharem juntos em colaboração e foi uma característica comum. Nesses estudos os pais se sentiram ouvidos, compreendidos, respeitados e apoiados enquanto eles procuram/recebem serviços que eles sentem terem atingido as suas necessidades específicas, prioridades e objetivos. 

Os achados demonstraram a importância de comportamentos que promovam a capacidade e competências por meio do reforço das forças e empoderando-os para tomar decisões baseadas em informação e direcionar o cuidado de seus filhos. 

Parece que o serviço centrado na família funciona melhor no contexto de equipes interdisciplinares que se esforçam por disponibilizar cuidado compreensivo e coordenado, mesmo que os membros dessa equipe não estão fisicamente juntos.

Exemplo do primeiro contato de uma criança e de sua família com os serviços especiais de saúde.

Pam Green  é uma criança de 18 meses que foi indicada para avaliação por conta da preocupação de seus pais quanto a um atraso do desenvolvimento.

Na história e ao exame físico clínico fica claro que ela tem paralisia cerebral do tipo tetraplegia, provavelmente déficit visual e um atraso do desenvolvimento cognitivo e social. Os Greens estão tristes com as notícias e têm muitas questões quanto ao prognóstico, onde obter os melhores serviços para Pam, e o que eles podem fazer para ajuda-la a alcançar o máximo de seu potencial. Eles também querem saber o que contar aos familiares e se os avós de Pam podem ter um papel no programa terapêutico da criança.

Como um neuropediatra ou um pediatra do desenvolvimento pode promover uma abordagem centrada na família para os cuidados de Pam? A resposta curta é que o profissional de saúde deve providenciar serviços de forma interpessoal que envolve, respeite e empodere a família. 

Ele ou ela deve começar com o tempo necessário para os Greens (e provavelmente os avós de Pam também) para explicar o que é paralisia cerebral, falando sobre o assunto em mais de um encontro, se necessário. Mais do que ter uma simples discussão quanto ao típico caso de paralisia cerebral, a conversa deve abordar os potenciais e necessidades individuais e únicas da Pam e de sua família.

Então, usando as melhores informações disponíveis, o profissional de saúde deve responder as questões da família quanto ao prognóstico de forma aberta, abrindo espaço para a esperança, especialmente quando a criança é tão nova quanto a Pam. As orientações devem ser feitas de acordo com a avaliação feita e os programas de tratamento acerca do desenvolvimento visual, motor e cognitivo de Pam, para apreciação de sua família.

O planejamento do tratamento deve ser elaborado pela equipe para a avaliação posterior com feedback estruturado para os Greens (envolvendo os avós se eles tiverem o interesse).

Planejando as terapias, deve-se dar atenção especial para coordenar o que será feito por 

quem e em qual localidade, para integrar as terapias e evitar a fragmentação do cuidado o qual a família de Pam pode facilmente experimentar. O acompanhamento de Pam e de sua família promoverá uma oportunidade de desenvolver um relacionamento colaborativo entre os Greens e o consultor especialista em desenvolvimento e também providenciará a continuidade dos planos e ações que acompanharão as habilidades e necessidades de Pam, assim como as perspectivas e os objetivos de sua família, que mudam e se desenvolvem com o tempo.

Agora, vamos conversar mais sobre as patologias. 

Fonte: 

King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P. Family-Centered Service for Children With Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature. Seminars in Pediatric Neurology 2004 Mar; 11(1): 78-86.

Reabilitação centrada na família - parte 3 (artigos)

Nesse post vamos falar sobre um artigo acerca de atendimento de reabilitação a crianças que sofreram traumatismo crânioencefálico, abordando a forma de atendimento convencional e centrada na família.

O traumatismo crânio encefálico é uma lesão cerebral causada por um trauma externo. A lesão cerebral traumática severa causa uma interrupção repentina do processo de desenvolvimento da criança, em muitos casos atinge os domínios físico, cognitivo, acadêmico e psicosocial. A família também é profundamente afetada, além do mais, sua adaptação e apoio tem papel fundamental na recuperação da criança e no decorrer do seu desenvolvimento.

Por conta da interrupção do processo de desenvolvimento da criança, já comentado anteriormente, a família pode experimentar estresse e a dinâmica da família geralmente é profundamente alterada. Esses pontos também têm que ser abordados no processo de reabilitação da criança e da família como um todo.

Visto que a lesão cerebral traumática severa está associada com dano importante no cérebro, múltiplos sistemas neuronais podem ter sido lesionados, incluindo funções motoras, cognitivas, acadêmicas, comportamentais, social, de linguagem. Assim, um grande número de profissionais podem estar envolvidos nos cuidados da criança, incluindo neurocirurgiões, neurologistas, ortopedistas, radiologistas, neuropsicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, patologistas, nutricionistas, oftalmologistas, educadores, dentre outros. Infelizmente, uma equipe grande pode, de forma não intencional, compartimentalizar o tratamento da criança e aumentar o estresse da família por conta da quantidade e diversidade da informação e potenciais mensagens inconsistentes e divergentes.

Apesar do aumento da quantidade de tratamentos sofisticados associados a uma especialização, o resultado para as famílias pode ser a fragmentação do cuidado e a desconsideração dos contextos social, educacional e familiar como determinantes críticos da reintegração feita com sucesso.

Para diminuir o estresse e a sobrecarga das famílias, a Rede SARAH de Hospitais no Brasil, desde 1970, têm treinado famílias para ajudar a facilitar o neurodesenvolvimento de seus filhos com lesão cerebral. A Rede SARAH tem orientação centrada na pessoa e na família. O paciente, a família e seu contexto sócio-cultural são o foco e a base para a elaboração de cada programa de tratamento

A abordagem da reabilitação é integrada: profissionais de diferentes especialidades (médicos, neuropsicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, enfermeiros e professores) conduzem avaliações como um time colaborativo, incluindo ativamente a criança e sua família no processo. A equipe é treinada continuamente na abordagem centrada na família e no paciente e no comprometimento com o trabalho em equipe colaborativo. Além disso, avaliações cognitivas e físicas são dinâmicas, com o objetivo de determinar como a criança realiza a tarefa (versus itens de testes certo/errado) e qual adaptação pode melhorar a performance.

A equipe do SARAH desenvolveu uma metodologia que integra os conhecimentos de vários campos da reabilitação e os torna disponíveis para a família, em busca de uma abordagem de tratamento ecológico no qual a família participa em cada estágio do tratamento e é um componente central do processo de reabilitação da criança.

Essa metodologia, consolidada no decorrer de três décadas, incluem (a) materiais de instrução (i.e. vídeos, manual com atividades de intervenção ilustradas e individualizadas), (b) abordagens específicas e procedimentos, como o envolvimento de cases que agem como uma interface entre a equipe e a família e (c) treinamento e suporte no ambiente domiciliar e escolar.

Intervenção indireta envolvendo as famílias como participantes ativos, auxiliados pela equipe, manuais de figuras individualizados e outros suportes foi visto por McConachie et al. Como sendo uma forma de tratamento de sucesso em crianças com paralisia cerebral em Bangladesh.

O envolvimento da família foi proposto principalmente por conta de fatores sociais, incluindo falta de profissionais qualificados e grandes distâncias entre as casas dos pacientes e os centros de reabilitação.

No entanto, a maior motivação em desenvolver a metodologia de participação da família testada nesse estudo não foi por conta de impedimentos econômicos ou geográficos, mas por conta de um desejo em providenciar aos pais maior suporte e criar uma abordagem de tratamento individualizada, sensível ao contexto, não compartimentalizada que compreende a criança como um todo e visa reintegrar a criança em sua realidade específica e única.

Quem quiser se aprofundar um pouco mais, segue o título do artigo (quem quiser também, tenho o artigo na íntegra).

Braga LW, da Paz Junior AC, Ylvisaker M. Direct clinician-delivered versus indirect family-supported rehabilitation of 

children with traumatic brain injury: A randomized controlled trial. Brain Injury. 2005; 19(10):819-31.

Reabilitação centrada na família - parte 2

A reabilitação centrada na família é abordada em livros, porém também é discutida e analisada em trabalhos científicos.

O cuidado centrado na família é tanto uma filosofia como uma abordagem de prestação de cuidados considerada a melhor prática para a intervenção precoce e para a reabilitação pediátrica. 

A filosofia desse tipo de prática está baseada na crença de que todas as famílias se encontram profundamente preocupadas com suas crianças e desejam cuidar delas e apoiá-las, e que têm condições, quando bem orientadas, de participar ativamente de sua reabilitação. 

Esse tipo de atendimento baseia-se na colaboração.

No cuidado centrado na família, a família é envolvida em todos os níveis do tratamento.

Thomas e Johnson apontam seis papéis que a família pode assumir com o passar do tempo conforme as necessidades de sua criança se modificam, como especialistas nos cuidados prestados ao seus filhos, como coordenadora do atendimento prestado, como consultora e conselheira, como orientadora dos profissionais que passam na vida da criança, como provedora de suporte  e como defensora e fonte de esperança.

Compreender e respeitar os papéis dos pais aumenta os esforços de colaboração. 

Como profissional, o fisioterapeuta e os profissionais da equipe de reabilitação precisam aprender a capacitar e potencializar as famílias.

Uma parte importante do programa de tratamento é estabelecer metas alcançáveis. Para maximizar os resultados do tratamento, a equipe deve identificar as metas e os objetivos do paciente após sua avaliação, levando em consideração as expectativas da criança e da família. 

Os valores culturais e étnicos, a percepção da doença e o próprio processo da doença, a organização familiar, a rede familiar e o suporte familiar e os recursos da comunidade devem ser levados em consideração. 

A reabilitação deve englobar todos os ambientes da criança, domiciliar, escolar, comunitário.

A melhor abordagem do fisioterapeuta é aquela que atinge todos os ambientes e todos os profissionais que acompanham a criança, sejam eles, pediatra, neuropediatra, terapeuta ocupacional, professor, psicólogo, professor de educação física, fonoaudiólogo, nutricionista, sempre havendo a troca de informações.

Avaliar a criança em ambiente domiciliar e escolar, sempre que houver a necessidade. 

Ao trabalhar em conjunto com os membros da equipe escolar e com a família, o fisioterapeuta tenta proporcionar melhor qualidade de vida a essas crianças e famílias. Trabalhar como membro dessa equipe pode incluir o planejamento de como incorporar técnicas de manuseio da criança e o uso de equipamentos de adaptação à sua rotina diária. 

Além disso, utilizar a criatividade e explorar as diferentes opções de tratamento que possam ser integralmente incorporadas ao ambiente doméstico e escolar são um benefício para as crianças que apresentam limitações funcionais. As famílias precisam participar do tratamento.

O respeito pela família e pela compreensão que ela tem da criança precisa ser demonstrado.

Como profissional de saúde, o fisioterapeuta deve fornecer informações e, esclarecer dúvidas que a família possa ter sobre o processo e o prognóstico da doença.

Baseei alguns pontos desse post no livro Reabilitação Neurológica Prática, com aquilo que concordo, porém complementei e explorei alguns pontos que não são explorados no livro.

No próximo post mostrarei a vocês um artigo científico que analisa a reabilitação centrada na família e seus resultados no processo de reabilitação da criança com traumatismo crânioencefálico.

Fonte:

- Reabilitação Neurológica Prática

Autores: Darcy Umphred e Constance Carlson

Editora Guanabara Koogan e Ed. LAB

Reabilitação centrada na família - parte 1

Bom, depois de um tempo sem postar nada, quero retomar! 

Continuando...vou falar um pouco mais do que é reabilitação centrada na família ou cuidado centrado na família.

Trago para vocês a teoria dessa forma de reabilitar, que vivi muito na prática e também estudei a teoria. Fiz a revisão de alguns livros, artigos e sites (vou colocar todos no final dos posts).

Tem um site muito legal que fala bastante sobre o serviço centrado na família (family centered service), o www.canchild.ca, e a definição é a seguinte:

O serviço centrado na família é composto por um grupo de valores, atitudes e abordagens para crianças com necessidades especiais e suas famílias. O serviço centrado na família reconhece que cada família é única; que a família é a constante na vida da criança; e que eles são os experts com relação às habilidades e necessidades da criança. A família trabalha junto com os terapeutas para tomar decisões baseadas em informações com relação aos serviços e suportes que a criança e a família recebem. Em um serviço centrado na família, são consideradas as forças e necessidades de todos os membros da família.

Esse é um resumo que define bem a base da reabilitação centrada na família, mas podemos expandir essa forma de reabilitar não somente para crianças com necessidades especiais, mas também para pessoas com qualquer tipo de condição.

Vamos continuar os próximos posts falando sobre a reabilitação centrada na família.