Reabilitação centrada na família - parte 3 (artigos)

Nesse post vamos falar sobre um artigo acerca de atendimento de reabilitação a crianças que sofreram traumatismo crânioencefálico, abordando a forma de atendimento convencional e centrada na família.

O traumatismo crânio encefálico é uma lesão cerebral causada por um trauma externo. A lesão cerebral traumática severa causa uma interrupção repentina do processo de desenvolvimento da criança, em muitos casos atinge os domínios físico, cognitivo, acadêmico e psicosocial. A família também é profundamente afetada, além do mais, sua adaptação e apoio tem papel fundamental na recuperação da criança e no decorrer do seu desenvolvimento.

Por conta da interrupção do processo de desenvolvimento da criança, já comentado anteriormente, a família pode experimentar estresse e a dinâmica da família geralmente é profundamente alterada. Esses pontos também têm que ser abordados no processo de reabilitação da criança e da família como um todo.

Visto que a lesão cerebral traumática severa está associada com dano importante no cérebro, múltiplos sistemas neuronais podem ter sido lesionados, incluindo funções motoras, cognitivas, acadêmicas, comportamentais, social, de linguagem. Assim, um grande número de profissionais podem estar envolvidos nos cuidados da criança, incluindo neurocirurgiões, neurologistas, ortopedistas, radiologistas, neuropsicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, patologistas, nutricionistas, oftalmologistas, educadores, dentre outros. Infelizmente, uma equipe grande pode, de forma não intencional, compartimentalizar o tratamento da criança e aumentar o estresse da família por conta da quantidade e diversidade da informação e potenciais mensagens inconsistentes e divergentes.

Apesar do aumento da quantidade de tratamentos sofisticados associados a uma especialização, o resultado para as famílias pode ser a fragmentação do cuidado e a desconsideração dos contextos social, educacional e familiar como determinantes críticos da reintegração feita com sucesso.

Para diminuir o estresse e a sobrecarga das famílias, a Rede SARAH de Hospitais no Brasil, desde 1970, têm treinado famílias para ajudar a facilitar o neurodesenvolvimento de seus filhos com lesão cerebral. A Rede SARAH tem orientação centrada na pessoa e na família. O paciente, a família e seu contexto sócio-cultural são o foco e a base para a elaboração de cada programa de tratamento

A abordagem da reabilitação é integrada: profissionais de diferentes especialidades (médicos, neuropsicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, enfermeiros e professores) conduzem avaliações como um time colaborativo, incluindo ativamente a criança e sua família no processo. A equipe é treinada continuamente na abordagem centrada na família e no paciente e no comprometimento com o trabalho em equipe colaborativo. Além disso, avaliações cognitivas e físicas são dinâmicas, com o objetivo de determinar como a criança realiza a tarefa (versus itens de testes certo/errado) e qual adaptação pode melhorar a performance.

A equipe do SARAH desenvolveu uma metodologia que integra os conhecimentos de vários campos da reabilitação e os torna disponíveis para a família, em busca de uma abordagem de tratamento ecológico no qual a família participa em cada estágio do tratamento e é um componente central do processo de reabilitação da criança.

Essa metodologia, consolidada no decorrer de três décadas, incluem (a) materiais de instrução (i.e. vídeos, manual com atividades de intervenção ilustradas e individualizadas), (b) abordagens específicas e procedimentos, como o envolvimento de cases que agem como uma interface entre a equipe e a família e (c) treinamento e suporte no ambiente domiciliar e escolar.

Intervenção indireta envolvendo as famílias como participantes ativos, auxiliados pela equipe, manuais de figuras individualizados e outros suportes foi visto por McConachie et al. Como sendo uma forma de tratamento de sucesso em crianças com paralisia cerebral em Bangladesh.

O envolvimento da família foi proposto principalmente por conta de fatores sociais, incluindo falta de profissionais qualificados e grandes distâncias entre as casas dos pacientes e os centros de reabilitação.

No entanto, a maior motivação em desenvolver a metodologia de participação da família testada nesse estudo não foi por conta de impedimentos econômicos ou geográficos, mas por conta de um desejo em providenciar aos pais maior suporte e criar uma abordagem de tratamento individualizada, sensível ao contexto, não compartimentalizada que compreende a criança como um todo e visa reintegrar a criança em sua realidade específica e única.

Quem quiser se aprofundar um pouco mais, segue o título do artigo (quem quiser também, tenho o artigo na íntegra).

Braga LW, da Paz Junior AC, Ylvisaker M. Direct clinician-delivered versus indirect family-supported rehabilitation of 

children with traumatic brain injury: A randomized controlled trial. Brain Injury. 2005; 19(10):819-31.