Reabilitação centrada na família - parte 4 (artigo)

Quis colocar esse artigo, porque além de também trazer uma definição e discussão quanto à reabilitação centrada na família, também traz um caso para discussão e análise.

É um artigo de revisão da literatura que fala sobre o serviço centrado na família para crianças com paralisia cerebral e para suas famílias.

Paralisia cerebral é uma condição causada pela lesão cerebral ocorrida no período pré-natal, perinatal, neonatal e até que a criança complete 2 anos de idade, que cause uma alteração da postura ou do movimento dessa criança. Essa lesão não é progressiva, porém também não regride. Pode estar associada à alterações cognitivas, da linguagem, para a alimentação (disfagia).

O serviço centrado na família é composto por um grupo de valores, atitudes e abordagens para crianças com necessidades especiais e suas famílias. O serviço centrado na família reconhece que cada família é única; que a família é a constante na vida da criança; e que eles são os experts com relação às habilidades e necessidades da criança. A família trabalha junto com os terapeutas para tomar decisões baseadas em informações com relação aos serviços e suportes que a criança e a família recebem. Em um serviço centrado na família, são consideradas as forças e necessidades de todos os membros da família.

Essa definição reflete as três premissas básicas da reabilitação centrada na família: (1) que pais conhecem o melhor de seus filhos e querem o melhor para eles, (2) que famílias são únicas e diferentes, e (3) o funcionamento ótimo da criança ocorre em uma família que a apoie e em um contexto comunicativo. Dessas premissas fluem vários princípios essenciais que, junto com as definições e explanações propostas por outros do campo, refletem as características comuns e conceitos centrais do serviço centrado na família. Eles incluem envolvimento dos pais nas tomadas de decisões, colaboração e parceria, respeito mútuo, aceitação das escolhas da família, apoio, foco nos potenciais, individualização e flexibilização do serviço prestado, troca de informações e empoderamento.

O objetivo de trabalhar com a família de uma criança com necessidades especiais é melhorar a qualidade de vida de todos os membros da família. Engajamento em atividades significantes e participação da criança na comunidade também são objetivos primários dos serviços de reabilitação pediátrica. Consequentemente o impacto da abordagem centrada na família pode ser visto em um espectro amplo de resultados (metas atingidas).

As metas devem incluir, aquelas do funcionamento físico, emocional, social e cognitivo da criança,  mas tem que ir além. A maioria das pesquisas em qualidade de vida foca nas metas-chave de satisfação dos pais, redução do estresse e preocupações e adesão aos programas de terapia, e essas metas certamente devem ser consideradas. Em adição, metas relacionadas aos irmãos, a família como um todo, terapeutas da saúde e equipes, a organização do serviço e da comunidade também são relevantes na demonstração dos benefícios do serviço centrado na família.

Os estudos citados nessa revisão incorporam vários elementos chave da estrutura do serviço centrado na família. Troca de informações possibilita a base para pais e profissionais trabalharem juntos em colaboração e foi uma característica comum. Nesses estudos os pais se sentiram ouvidos, compreendidos, respeitados e apoiados enquanto eles procuram/recebem serviços que eles sentem terem atingido as suas necessidades específicas, prioridades e objetivos. 

Os achados demonstraram a importância de comportamentos que promovam a capacidade e competências por meio do reforço das forças e empoderando-os para tomar decisões baseadas em informação e direcionar o cuidado de seus filhos. 

Parece que o serviço centrado na família funciona melhor no contexto de equipes interdisciplinares que se esforçam por disponibilizar cuidado compreensivo e coordenado, mesmo que os membros dessa equipe não estão fisicamente juntos.

Exemplo do primeiro contato de uma criança e de sua família com os serviços especiais de saúde.

Pam Green  é uma criança de 18 meses que foi indicada para avaliação por conta da preocupação de seus pais quanto a um atraso do desenvolvimento.

Na história e ao exame físico clínico fica claro que ela tem paralisia cerebral do tipo tetraplegia, provavelmente déficit visual e um atraso do desenvolvimento cognitivo e social. Os Greens estão tristes com as notícias e têm muitas questões quanto ao prognóstico, onde obter os melhores serviços para Pam, e o que eles podem fazer para ajuda-la a alcançar o máximo de seu potencial. Eles também querem saber o que contar aos familiares e se os avós de Pam podem ter um papel no programa terapêutico da criança.

Como um neuropediatra ou um pediatra do desenvolvimento pode promover uma abordagem centrada na família para os cuidados de Pam? A resposta curta é que o profissional de saúde deve providenciar serviços de forma interpessoal que envolve, respeite e empodere a família. 

Ele ou ela deve começar com o tempo necessário para os Greens (e provavelmente os avós de Pam também) para explicar o que é paralisia cerebral, falando sobre o assunto em mais de um encontro, se necessário. Mais do que ter uma simples discussão quanto ao típico caso de paralisia cerebral, a conversa deve abordar os potenciais e necessidades individuais e únicas da Pam e de sua família.

Então, usando as melhores informações disponíveis, o profissional de saúde deve responder as questões da família quanto ao prognóstico de forma aberta, abrindo espaço para a esperança, especialmente quando a criança é tão nova quanto a Pam. As orientações devem ser feitas de acordo com a avaliação feita e os programas de tratamento acerca do desenvolvimento visual, motor e cognitivo de Pam, para apreciação de sua família.

O planejamento do tratamento deve ser elaborado pela equipe para a avaliação posterior com feedback estruturado para os Greens (envolvendo os avós se eles tiverem o interesse).

Planejando as terapias, deve-se dar atenção especial para coordenar o que será feito por 

quem e em qual localidade, para integrar as terapias e evitar a fragmentação do cuidado o qual a família de Pam pode facilmente experimentar. O acompanhamento de Pam e de sua família promoverá uma oportunidade de desenvolver um relacionamento colaborativo entre os Greens e o consultor especialista em desenvolvimento e também providenciará a continuidade dos planos e ações que acompanharão as habilidades e necessidades de Pam, assim como as perspectivas e os objetivos de sua família, que mudam e se desenvolvem com o tempo.

Agora, vamos conversar mais sobre as patologias. 

Fonte: 

King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P. Family-Centered Service for Children With Cerebral Palsy and Their Families: A Review of the Literature. Seminars in Pediatric Neurology 2004 Mar; 11(1): 78-86.